Données de santé, quel équilibre entre vie privée et tarification personnalisée ?

L’éthique derrière les chiffres:

Quand la tarification basée sur les données médicales devient un dilemme moral 

Rédigé par les étudiant-es en Information Science: Antoine Bender, Daniela Naval, Eulalie Marchandise et Harikrishna Patel

Temps de lecture: 5 à 7 minutes

Introduction 

À l’ère du numérique, où chaque battement de cœur, chaque pas et chaque souffle peut être mesuré, analysé et enregistré par la pléthore de nos appareils connectés, une question cruciale émerge : comment cet amas de données de santé influence-t-il notre vie privée et surtout qu’advient-il lorsque la tarification personnalisée des services de santé devient un dilemme moral ?

Ce billet de blog plonge dans les profondeurs de cette question complexe et multidimensionnelle, explorant les dilemmes moraux et éthiques que pose l’utilisation des données médicales dans la tarification des assurances et des soins de santé.

Alors que nous naviguons dans ce dédale de données, où la technologie avance à un rythme vertigineux et où les frontières de la vie privée s’estompent progressivement, il est impératif d’avoir un regard critique sur cette thématique.

À travers une exploration approfondie, nous allons montrer les multiples facettes de cette thématique, en partant de la portée légale de ce que cela implique, en passant par les aspects moraux, pour finir par la fiabilité des données et la sécurité de ces informations. Rejoignez-nous dans cette exploration captivante, où chaque donnée compte et où chaque choix éthique façonne l’avenir de notre société.

Aspects juridiques

Au niveau législatif, plusieurs articles de loi ont été adoptés afin de protéger les données privées/sensibles. En Suisse, l’article 5 let. c LPD consacre à son chiffre 2 que les données de la santé sont des données personnelles sensibles et que le consentement de la personne concernée est requis pour utiliser ses données personnelles sensibles. En outre, une base légale analogue a été adoptée au niveau canadien au travers de la loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé

Cependant, est-ce que ces bases légales sont réellement suffisantes ?

Selon Olivier Crochat (directeur du centre Digital Trust à l’EPFL), bien que les applications de santé (développées notamment pour le compte des assurances maladie) respectent le règlement général de l’Union européenne sur la protection des données (RGPD) en respectant les données privées et en les anonymisant, les assurances peuvent quand même avoir accès aux métadonnées. Par conséquent, ces assurances peuvent par exemple savoir qu’un-e utilisateur-trice s’est connecté-e 20 fois à l’application «burnout» le mois dernier.

De plus, si une plateforme telle que Humanoo (entreprise qui crée des applications pour Helsana et CSS) était amenée à faire faillite ou à se faire pirater, les données pourraient se retrouver sur le darknet et être vendues à des tiers. À titre d’illustration, l’entreprise Regal Medical Group s’est fait pirater 3,3 millions de données médicales en 2022.

En guise de conclusion, la nécessité de préciser les bases légales existantes se fait sentir, car, dans le contraire,  tous/toutes les assuré-es seront bientôt qualifié-es de “profil de risque”. La dérive associée est que les assurances pourraient acheter des données de santé dans des data brokers afin de quantifier le risque de développer certaines pathologies en fonction desdites données (telles que le poids, l’alimentation, l’activité ou encore des données génétiques) dans l’optique de définir quelle personne il serait rentable d’assurer.

Aspects moraux

L’exemple cité plus haut, des compagnies d’assurances pouvant être au courant de tous les antécédents médicaux de leurs potentiels clients, s’inscrit précisément dans le débat moral et éthique, et ce pour plusieurs raisons.

Le premier aspect est la confidentialité et le consentement ou non des individus de partager leurs données de santé. L’utilisation des données médicales peut soulever des préoccupations concernant la confidentialité des informations médicales des individus. En effet, les informations souvent relayées par des data brokers, acteurs d’un marché aussi lucratif que controversé, qui ne se préoccupent point du consentement des personnes concernées à dévoiler ces informations.

Un autre aspect touchant à la moralité est celui de la discrimination. Le fait que les assureurs pourraient être réticents à assurer des personnes aux conditions médicales préexistantes en se basant sur des données confidentielles dérange. Surtout qu’il devient par la suite presque impossible à ces personnes d’obtenir une assurance santé abordable. Pire encore, cette méfiance des assurances pourrait les inciter à cacher leurs problèmes de santé, ce qui serait donc préjudiciable à leur propre bien-être. Il y a donc une forme de discrimination envers les personnes ayant des antécédants médicaux, qui du coup ne sont pas rentables à assurer.

Cette manière qu’ont les assurances de procéder pourrait être en conflit avec les principes éthiques de la médecine, qui visent à fournir des soins de santé équitables et à traiter tous les patients de manière égale, sans discrimination basée sur leurs conditions médicales.

Fiabilité et Précision des Données de Santé 

Dans notre monde hyperconnecté, la justesse des données de santé est plus qu’une prouesse technique. Elle est vitale pour la tarification personnalisée des assurances et des services de santé. Pensez aux montres intelligentes, aux bracelets de fitness, et aux applis mobiles : omniprésents, mais parfois sujets à caution. Lorsqu’il s’agit de mesurer des paramètres vitaux comme le rythme cardiaque ou l’activité physique, la moindre inexactitude peut fausser le jeu, entraînant des évaluations déformées, potentiellement injustes pour les utilisateurs. Cela soulève un besoin urgent de réglementation stricte et de standardisation dans la collecte de données pour assurer équité et maintenir la confiance en ces technologies. Sans normes rigoureuses et une transparence totale, nous risquons de saper la crédibilité du système et de nuire aux individus​​​​​​​​​​. Une donnée recueillie pas ou peu fiable peut avoir de graves conséquences surtout lorsqu’il s’agit de notre santé. L’aspect moral soulevé ici est le suivant: des données incorrectes ou sujettes à des inexactitudes peuvent entraîner des évaluations injustes des individus et de leur santé, impactant potentiellement leur accès aux services de santé ou aux assurances.

Sécurité des Données et vie privée

La sécurité des données de santé est plus qu’une nécessité technique ; c’est une affaire de confiance et de responsabilité. Face à l’escalade des cyberattaques et violations de données, protéger les informations sensibles devient primordial, en particulier lorsqu’elles servent à la tarification personnalisée. Les entreprises en charge de ces données se doivent d’instaurer des mesures de sécurité solides, telles que le cryptage avancé, et de définir des politiques de confidentialité et de consentement strictes. La clarté sur l’usage et le partage des données est cruciale pour préserver la confiance des usagers. Par ailleurs, les conséquences légales d’une éventuelle violation imposent une vigilance de tous les instants et une actualisation continue des systèmes de sécurité. Plus qu’un défi technique, assurer la sécurité des données de santé est un devoir éthique, au cœur de la protection de la vie privée et du bien-être individuel.

Conclusion et Réflexions

Pour Sylvain Métille, la seule solution envisageable serait de «démonétiser» les données de santé: «Tant que les gens seront prêts à payer pour des services “gratuits”, comme le téléchargement d’un jeu mobile, avec leurs données plutôt que financièrement, le modèle actuel va persister», et l’industrie de la donnée va continuer à prospérer.

Seriez-vous prêt-e à boycotter les applications de santé afin d’assurer une meilleure protection de vos données?

Bibliographie

https://www.legisquebec.gouv.qc.ca/fr/document/lc/P-39.1

https://www.bilan.ch/story/utiliser-des-apps-de-sante-comporte-des-risques-618465286138

Why consumers—and doctors—are wary about wearable data

Review of Wearable Devices and Data Collection Considerations for Connected Health

Reliability and Validity of Commercially Available Wearable Devices for Measuring Steps, Energy Expenditure, and Heart Rate: Systematic Review

https://www.letemps.ch/suisse/un-bonus-dassurance-une-application-sante-tribunal-tranchera

https://www.heidi.news/explorations/razzia-sur-vos-data/qui-sont-ces-data-brokers-qui-s-arrachent-nos-donnees-comme-si-c-etait-de-l-or

Pour aller plus loin:

CNIL: Le règlement général sur la protection des données – RGPD

Politique de l’OMS en matière de données

https://www.illustre.ch/magazine/apps-sante-pour-garder-la-forme-attention-a-vos-donnees-personnelles

https://dialogue.css.ch/wp-content/uploads/2020/02/CSS_imdialog_0120_F.pdf

https://www.numerama.com/tech/1387070-apple-fait-la-promo-de-son-app-sante-avant-des-annonces-le-5-juin.html

https://www.letemps.ch/suisse/un-bonus-dassurance-une-application-sante-tribunal-tranchera

https://www.bilan.ch/story/utiliser-des-apps-de-sante-comporte-des-risques-618465286138


OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
Benoît Epron (29 novembre 2023). Données de santé, quel équilibre entre vie privée et tarification personnalisée ? Économie du document. Consulté le 23 juillet 2024 à l’adresse https://doi.org/10.58079/beam


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12 réponses

  1. Hussein Abdirisaq dit :

    Merci pour ce billet de blog qui nous offre un point de vue intéressant sur les dilemmes moraux et éthiques entourant l’utilisation des données de santé dans un contexte de tarification personnalisée, très recherchée par les assurances et les services hospitaliers. Ce contexte nous ramène fortement aux notions de données ouvertes et de droits abordés au cours du deuxième semestre, notamment les aspects juridiques (RGPD).

    Ce qui me frappe particulièrement, ce sont les aspects moraux, plus précisément la confidentialité, le consentement, et la potentielle discrimination basée sur les antécédents médicaux. Il est évident que nous souhaitons préserver nos droits individuels, surtout dans un contexte où les assureurs pourraient avoir un accès détaillé à notre historique médical. En plus d’aller à l’encontre des valeurs du métier, je trouve cela malsain d’utiliser à des fins lucratives l’historique médical d’un tiers…

    En ce qui concerne la sécurité des données et la protection de la vie privée, je trouve intéressant de proposer de bonnes pratiques pour une sécurité robuste, comme le cryptage avancé, et une clarté totale sur l’usage des données. Ces recommandations résonnent comme des impératifs éthiques fondamentaux.

    Pour terminer, l’idée de “démonétiser” les données de santé à la fin du billet est vraiment intéressante. Je trouve que c’est une bonne technique pour contrecarrer l’usage de nos données à des fins monétaires. De plus, la question posée aux lecteurs, les invitant à considérer l’arrêt de l’utilisation des applications de santé pour protéger leurs données, incite à faire une introspection nécessaire dans ce monde numérique en constante évolution. En résumé, le billet soulève des questions clés qui méritent une réflexion approfondie et des actions concrètes pour équilibrer les avancées technologiques tout en respectant nos droits individuels et les principes éthiques de la médecine.

  2. Michele OPPLIGER dit :

    Les inégalités entre les individus aux seins des assurances maladies sont déjà alarmantes à l’heure actuelle. Le renoncement à l’assurance complémentaire se fait de beaucoup de situation pour des personnes de la classe moyenne. Les coûts élevés des primes avec es tarifs différenciés en fonction de l’âge et de la région géographique créent des inégalités dans les souscriptions. La collecte et l’utilisation des données médicales ne fait qu’ajouter une problématique à cette situation. Il apparait que les données médicales sont déjà utilisées par les assurances dans la mesure où lorsque l’on souhaite souscrire une assurance, nous devons fournir des informations sur notre état de santé (antécédents médicaux des 5 dernières années, par exemple).
    De plus, avec les augmentations de primes, il y a une augmentation de demandes de subsides et la solution envisagée est de réduire encore le nombre de personnes ayant droit à ces aides. La solution ne devrait pas être trouvée ailleurs ?

    • Eulalie Marchandise dit :

      Bonjour Michèle,

      Merci pour ton commentaire!

      Je suis en effet tout à fait d’accord avec toi et je trouve que tu as très bien décrit l’engrenage (peu souhaitable) que les coûts de la santé sont en train de suivre.
      En effet, je trouve aussi que la solution devrait être trouvée ailleurs. Dans le meilleur des mondes, je pense qu’en plus d’investir massivement dans le domaine de la santé, la société devrait “simplement” ralentir et baisser le nombre d’heures de travail par semaine (pour assurer plus de temps de repos aux travailleur-euses afin que des conditions délétères de travail ne se répercutent pas sur leur santé; et ainsi éviter davantage les burn-out par exemple). Cependant, cette solution, bien qu’à mon avis souhaitable, ne saurait résoudre tous les problèmes, car la société étant vieillissante, il serait par conséquent plus difficile de contribuer aux rentes AVS.
      Je pense par conséquent que la solution doit effectivement se trouver ailleurs et qu’il est nécessaire pour cela de revoir notre société capitaliste en profondeur. Cependant, n’ayant pas de solution miracle, je ne saurais répondre de manière plus précise à ta question et je pense que ce débat n’a pas fini d’habiter notre temps.

  3. Elias Michel dit :

    La question de la tarification des données de santé soulève un problème éthique fondamental en directe désaccord avec le principe de traitement équitable de la pratique médicale. Les principes d’équité et de traitement égalitaire de tous les patients sont bafoués et à l’encontre du principe d’accès équitable aux soins de santé. Comme mentionné dans le billet de blog, cette approche pourrait inciter les patients à cacher des informations vitales à leurs médecins par crainte de voir augmenter leurs primes d’assurance, mettant en péril leur propre santé. Non seulement cela est inacceptable, mais en plus cela affecte la relation de confiance entre patients et professionnels de santé. Cela pourrait conduire à des décisions médicales motivées non pas par des besoins de santé, mais par des considérations financières. Une véritable remise en question de ce système semble nécessaire. Un autre point qui m’a semblé intéressant est celui de la transparence. Le consentement éclairé est un pilier central de la médecine, et cela s’étend au domaine de la santé numérique. Est-ce que la transparence suffit à rendre le processus éthique ? Je n’en suis pas sûr, je pense que l’utilisation des données entre également en jeu.

  4. Stephen Valot dit :

    L’article aborde un sujet d’actualité brulant , l’impact de la collecte massive de données de santé dans l’ère numérique sur la vie privée et la tarification personnalisée des services de santé. Ce thème est particulièrement pertinent dans notre société où la technologie et la santé se croisent de manière de plus en plus prégnante. L’approche multidimensionnelle du post englobant les aspects juridiques, moraux, la fiabilité des données et la sécurité, enrichit la compréhension et les inquiétudes sur cette question particulierement complexe. L’analyse des implications légales et éthiques, ainsi que des risques potentiels liés à la sécurité, offre une perspective sur les défis auxquels notre société doit faire face a la gestion des ce type de données particulières.

    Les sujets abordés dans l’article font écho à plusieurs domaines. En premier lieu, le droit de la protection des données et la cybersécurité sont directement concernés, compte tenu des implications légales et des risques de fuites de données. Ensuite, l’éthique médicale et la bioéthique sont liés, notamment dans la gestion équitable de l’accès aux soins et la non-discrimination. Car on parle ici d’une exploitation massive de donnée privée à des fins mercantiles. Les données de santé sont utilisées depuis longtemps par le “big pharma” et le rapprochement avec le “big data” peut mener à des abus ethiquement irrecevable. Par ailleurs, la technologie de l’information et la santé numérique sont également au cœur de cette problématique, soulignant l’importance de la précision technologique et de l’innovation responsable. Les techniques de ciblage et de catégorisation des patients pourrait mener à certaines inepties morales. (Cathy O’neil, weapon of math destruction )

    Plusieurs questions restent à déterminer. D’abord, comment équilibrer efficacement le besoin de données pour l’innovation en santé et la protection de la Vie privée (et de l’intimité)des individus ? Ensuite, quelle est la responsabilité des entreprises technologiques dans la garantie de la précision des données de santé qu’elles collectent, qu’elle revendent ou ré-utilisent? Enfin, comment les principes éthiques peuvent-ils être intégrés dans les pratiques commerciales lorsque l’on touche de si près à des questions de vie ou de mort ?

    • Hari dit :

      Merci pour ton commentaire Stephen, oui en effet cela est un sujet ‘brûlant’. Ce billet ne fait que grater la surface de l’iceberg et avec les changements technologiques à venir il semble être de + plus en + d’actualité

  5. Kessi Amandine dit :

    “Surtout qu’il devient par la suite presque impossible à ces personnes d’obtenir une assurance santé abordable.”

    Je suis pas convaincu que l’assurance maladie puisse être considérée comme abordable actuellement. En tant que malade chronique, c’est déjà compliqué de trouver une assurance qui nous accepte, alors si en plus il faut qu’elle soit abordable, on ne s’en sort plus.

    “Pire encore, cette méfiance des assurances pourrait les inciter à cacher leurs problèmes de santé, ce qui serait donc préjudiciable à leur propre bien-être.”

    Je pense que c’est déjà le cas d’une part non négligeable de la population. D’un côté parce que le système capitaliste n’est pas compatible avec la priorisation de la santé physique et mentale des personnes, d’un autre parce qu’au prix de l’assurance maladie, beaucoup ne peuvent simplement pas se permettre d’aller chez le médecin ou quelque autre professionnel de la santé que ce soit.

    • Eulalie Marchandise dit :

      Bonjour Amandine,

      Merci pour ton commentaire!

      Oui je suis en effet tout à fait d’accord avec toi et je pense aussi que le système capitaliste n’est pas compatible avec la priorisation de la santé physique et mentale des personnes. De plus, je pense aussi que l’exploitation des données de santé via les applications (notamment par les assurances) viendraient encore aggraver le problème (qui est, comme tu l’as déjà mentionné, très défavorable pour une bonne partie de la population). Et là je ne pense plus seulement à des profils “à risque”, mais à presque toute la population (contribuant à ce que la santé soit un privilège que seules les personnes aisées peuvent se permettre).

  6. Emilie Corbel dit :

    Votre billet de blog me fait écho à une présentation eu lors d’un cours du deuxième semestre sur l’instauration des dossiers patients numériques aux hôpitaux de Genève. Déjà à ce moment-là, les données médicales en ligne m’avaient interrogée d’un point de vue personnel. En effet j’y vois des avantages pour le patient qui peut avoir un réel suivi de ses consultations médicales, des rappels et les informations utiles à portée de main ainsi que des notes de la part de ses médecins. Le patient a une vue plus élargie sur son dossier médical et est plus impliqué au niveau de sa santé notamment car il a le choix des informations provenant de son dossier qu’il souhaite partager avec d’autres professionnels de la santé. De plus, en cas d’accident, cela permet d’obtenir plus rapidement des informations sur le patient et donc d’appliquer les soins adaptés à ce dernier.
    Cependant je suis pour le moment assez réticente à passer entièrement au numérique pour des questions de sécurité. Comme vous l’avez mentionné, il y a beaucoup de tentatives de piratage des centres médicaux et on ne sait pas toujours à quel endroit finissent nos données. Je rejoins donc votre avis d’une règlementation claire et restrictive afin que les données médicales ne puissent pas être utilisées à d’autres fins que le soin. Je reste toutefois positive sur l’évolution de la protection des données sensibles et attends de voir les solutions proposées dans quelques années et comme beaucoup de personnes, attends d’avoir des retours de la part des personnes l’ayant testé.

    • Harikrishna Patel dit :

      Merci du commentaire Emilie. Votre point de vue est tout à fait respectable et intéressant à entendre !

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